虹色の月、広報担当のyasucoのblogです
by teotsunagou
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
カテゴリ
全体
お知らせ
事務局メンバー紹介
日々のこと
診断までの道のり
お薦めのもの
ランチ会の様子
オフ会のご案内
オフ会の様子
講演会のご案内
成長の一歩
困ったこと
支援グッズ
以前の記事
2014年 07月
2013年 01月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
2011年 02月
2011年 01月
2010年 12月
2010年 11月
2010年 10月
2010年 09月
2010年 08月
2010年 07月
2010年 06月
2010年 05月
2010年 04月
2010年 03月
2010年 02月
2010年 01月
2009年 12月
2009年 11月
2009年 10月
2009年 09月
2009年 08月
最新の記事
またまたお久しぶりです
at 2014-07-03 15:00
お久しぶりです
at 2013-01-31 12:11
もうすぐ卒園です
at 2012-03-15 00:31
ニキ・リンコ × 浅見淳子 ..
at 2012-02-03 19:45
明けましておめでとうございます
at 2012-01-14 11:43
検索
広島ブログ
ライフログ
その他のジャンル
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧
【A-ちゃん】のみちのり ④
今日で一週間のインフルエンザ休暇も終りそうなので、
【A-ちゃん】のみちのり④を綴りたいと思います。


療育センターでの受診待ちの2ヶ月間
(結局A-ちゃんの体調不良で3ヶ月に伸びましたが・・・)、

「子供の集団に入れたら変わるかもしれない!!」っと思い、

近所の保育園・幼稚園の園庭開放日や見学会の日程を
かたっぱしから調べて行っていました。
(この時の話しはかなり積もった話しになるので、
また【幼稚園・保育園を選ぶまで】で別途詳しく赤裸々に綴りたいと思います(`o´)ゞ)

そして、その頃は億劫でしょうがなかった育児サークルへの参加、
公民館でのイベント、保健センターのオープンスペースなど、
とにかく子供の集団に触れ合えるところに可能な限り出向きました。
(この、あらゆるところへ出向くのは保育園に入園するまで続けました。)

それでもやはりA-ちゃんの様子は変わりませんでした・・・。
むしろ、どこに行っても浮いた存在になっていて、
同じ年頃の子ができる事ができていない事を思い知る日々が続きました。

けど、とてもいい出会いもありました。
サークルで同じようにただひたすら我が子の後を追いかけ、
走りまわって大変そうなお母さんに出会ったんです。(今、その子は同じ園に通っています)
そして、これは後になって知ったのですが、
そのサークルの会長さんのお子さんも発達障がいがあり、
A-ちゃんの事が凄く気にかかっていたらしいのですが、
私が診断が下ってから話しをするまで、何も言わず、何も聴かず、
いつも暖かく「よく来たネッ!!今日も楽しもうネッ!!」っと迎えてくれていました。
この出会いがあったから、めげることなく続けていけれてたのだと思います。

それから、療育センターの受診待ちということを伝えたうえで、
保育園の一時保育もお願いする事になりました。(今、通園している保育園です)

この時、「A-ちゃんの保育園のばーば」と私以上に号泣してくださる先生
(以下、B先生)に出会いました。

それから月に9日、ほぼB先生、たまに違う先生、という感じで一時保育に預けながら、
私も仕事に復帰し、その間だけは「自信喪失の私」ではなく「根拠のない自信家の私」
に戻れたので、貴重な9日間となっていました。

受診までの間、B先生には

・「目を見て話しかけてあげてください」
・「もう少し寝る時間を早くして生活習慣のリズムを整えてあげましょう」

ということを言われました。

「目が合わない」と言われたのはB先生が初めてでした。
なので最初は「私、目が合わないとか思ったことないんですが・・・」って言っちゃいましたし、
無視はするけど、私とは目は合っていると思っていたというか、
目を合わせるとか合わせないとか気にした事がなかったので、
人と目を合わせない事に気付いていませんでした。
そして、その「無視」が、普通ではない事にすら・・・気付いていませんでした・・・。

少しずつゆっくりと生活習慣の改善に取り組みながら(うまくいかず苦悩の日々でしたが)、
日々「今日はこんな事が出来ました」「こんな事があって嬉しかったです」など、
今まで誰も言ってくれなかったA-ちゃんの「できる事」「興味がある事」を聞くのがとても嬉しかったです。

私がどうしたら伝わるのかわからなかったことを
「こうやったらやってくれました」「こうしてあげたらいいと思います」など、
とても心強い助言をもらい、不安で潰れそうだった診断までの日々を支えてくださいました。

そして、初めての受診の日がきました。
この日は、相談員との面談の後、すぐに小児科の受診がありました。

相談員の人から
「言葉は出ますか?」「妊娠中、出産時に異常はありませんでしたか?」
「偏食はありますか?」「睡眠時間はどのくらいで、途中で起きたりしませんか?」など、

いろいろな質問があり、最後に、
「お母さんはどんなところで一番困っていますか?」っと聞かれ、
「車の前に平気で飛び出したり、スーパーで買い物をする時などにすぐに走ってどこかに
行ってしまうことです」っと答えました。
そして、
「それでは、A-ちゃんは何で困ってると思いますか?」っと聞かれ・・・

この時は、何も言えませんでした・・・。

相談員の方はこう続けられました。
「A-ちゃんは、お話ができせん。
今も部屋を出たがっていますが何で部屋を出たがってるのかがわかりますか?
きっと、さっきまで遊んでいたおもちゃにそのボールが詰まってしまって遊べなくなって、
遊ぶものがなくなってつまらなくなったんでしょう。
ボールが詰まったから取ってほしいとお願いする術を知らない。
あそこに行きたい、あれがほしいと伝えられないから、
その場に行くしかないんじゃないでしょうか。」

「お母さん・・・A-ちゃんはお母さんが思っている以上に、もの凄く困っていると思います。」

・・・。

部屋を出たがってパニックになっているA-ちゃんを見ながら、情けなさで一杯になりました。

自分の大変さしか見てなかった・・・。

この子が困っているなんて・・・考えてもみなかった・・・。

そんな放心状態のまま、数分後に小児科の受診をしました。
ここでは「どうですか?」的質問ではなく「こうではないですか?」的質問が多く、

「冷蔵庫なんかに手をひっぱっていって、ほしいものに手を持っていきますか?」
「ガムやグミなどの弾力のあるものが好きですか?」
「高いところが好きですか?」
「水が好きですか?」
「自転車とかのタイヤとかを見るのが好きですか?」
「頭や顔、体などに触られるのが嫌いですか?」

など、A-ちゃんのことよく知ってらっしゃいますね・・・
っと関心するほど的を得た質問ばかり・・・。
初日ですぐに、
「小児科の先生が紹介状に書かれているように、発達障がいであることは間違いないです。
けど、まだ3歳になってない小さいうちから療育を受けていけば、
ゆっくりではあるかもしれませが、必ず成長はしていきますから。」

「お母さん、育児のせいではないんですヨッ。
とても大変だったでしょう・・・勇気がいったでしょう?よく頑張ってここに来られましたネッ
これからは一緒に頑張りましょうネッ」

っと言われ、涙が出ました。
発達障害と言われた事は置いておいて、
専門医から出る「育児のせいではない」という言葉と、
大変さを理解してくれ、頑張ってきたことを認めてくれた言葉がとても嬉しかったんです。

この時に、年少さんの一年だけでもなぎさ園に入園してみてはどうだろう?
っと言われましたが、無知な私はよくわからず、
「ゆっくり考えてみてネッ」ということで終りました。

A-ちゃんの事をもっと詳しく知るために、さらに二週間後の知能・発達検査を受け、
またその二週間後に集団での様子をみるためにおさかなグループの問診を受けました。

そのおさかなグループで問診して頂いた療法士さんにも、
なぎさ園への入園を薦められ、働いているので毎日母子通園は無理なこと、
できるなら健常児さんの中で生活させてやりたいと思っていることを伝え、
「それなら個別療育で通われるのが一番いいと思うからこちらもそのつもりでいますネッ」
っと、母親の私の気持ちを尊重し、親身に相談に乗って頂きました。

そして、A-ちゃんが3歳になる一ヶ月前。

「A-ちゃんは、軽度の知的障害を伴う自閉症です。
ADHDもありますが、自閉症の療育を最優先でやっていきたいと思いますので、
いろいろな療法士と相談した結果、まずは言語療育を個別でしたいと思っています」

っと告げられました。

あれ?
広汎性発達障害じゃないの?
知的障害って?
自閉症?

私の子供が、知的障害で自閉症?

それまで、怖くて専門書を読むことをせず、
発達障害についてもの凄くぼんやり調べただけだった私は
「知的障害」と「自閉症」という単語でパニックに陥り、
その後の小児科の先生の話されたことはまったく覚えていません。
この日は、私の母と主人も一緒に来ていましたが、帰りに何を話したかも覚えてません。

ただひたすら・・・
「なんで私の子供が知的障害?」「なんで私の子供が自閉症?」
そんな答えのない問い合わせを何度も何度も繰り返し、

仕事を一ヶ月休むほど体調を崩し、
笑う事も泣く事もできないほどにボロボロになりました・・・。


by.yasuco


【A-ちゃんのみちのり】最後に・・・に続く
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-18 01:39 | 診断までの道のり
<< 翔のみちのり  by ぷにゅ mixiのご案内とピグ部活のご案内 >>