虹色の月、広報担当のyasucoのblogです
by teotsunagou
カテゴリ
全体
お知らせ
事務局メンバー紹介
日々のこと
診断までの道のり
お薦めのもの
ランチ会の様子
オフ会のご案内
オフ会の様子
講演会のご案内
成長の一歩
困ったこと
支援グッズ
以前の記事
2014年 07月
2013年 01月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
2011年 02月
2011年 01月
2010年 12月
2010年 11月
2010年 10月
2010年 09月
2010年 08月
2010年 07月
2010年 06月
2010年 05月
2010年 04月
2010年 03月
2010年 02月
2010年 01月
2009年 12月
2009年 11月
2009年 10月
2009年 09月
2009年 08月
最新の記事
またまたお久しぶりです
at 2014-07-03 15:00
お久しぶりです
at 2013-01-31 12:11
もうすぐ卒園です
at 2012-03-15 00:31
ニキ・リンコ × 浅見淳子 ..
at 2012-02-03 19:45
明けましておめでとうございます
at 2012-01-14 11:43
検索
広島ブログ
ライフログ
その他のジャンル
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧
<   2009年 12月 ( 18 )   > この月の画像一覧
良いお年をお迎え下さい
大晦日の日、広島では雪が降っています。

昨日の忘年会で行った小鉄のもつ鍋が激ウマすぎて食べまくったけど、
今日体の毛穴という毛穴からにんにく臭がする大晦日・・・。_| ̄|○

主人とA-ちゃんに嫌煙されながら、
明日、ノーマルタイヤで雪国の旦那の実家まで帰れるか心配しています。(`o´)ゞ
(主人は4Wを過信して帰れる気満々ですが・・・)

手をつなごうの忘年会ランチは、28日に開催され、
夢さんの波乱万丈人生の話から、
いろんな話で盛り上がり、最終的には手相の話で楽しく締められました。


本年、お世話になりました。
来年も、どうぞよろしくお願いします。


年の瀬

この雪と共に
みんなの悲しみがゆっくり溶けて
春を迎えるようにゆっくり癒されますように

大切な人達と一緒に迎える年末年始を
幸せに温かくお迎えください

良いお年を・・・


by.yasuco
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-31 13:39 | 日々のこと
クリスマスプレゼント
今日は、A-ちゃんのクリスマスプレゼントを買いにトイ○らスに行きました。(*´艸`*)

「私、サンタとか信じてませんから」

とかいう理由じゃないですヨッヾ(*`Д´*)ノ

一応、
クリスマスの日に父ちゃんからアルファベットの歌とか声とか出る絵本を貰ったA-ちゃん。
私もまさか主人が自分で何にしようか考えて、
A-ちゃんにプレゼントを買ってくるとは思わなかったので、ビックリΣ(・oノ)ノ
A-ちゃんも喜んで毎日しつこくボタン押してます。
私も一緒に歌えと何度も何度も歌わされます。(`o´)ゞ

けど・・・私の中で、
「クリスマスと誕生日は、
ほしいけど普段買ってもらえない物が買ってもらえる日」
っていうスペシャル楽しみな日のイメージがあって・・・

父ちゃん・・・ごめん・・・(^_^;)

せめて、A-ちゃんがほしい物が言えるようになったり、
クリスマスとサンタさんをワクワクして待てるようになるまでは、

自分でほしいものを選ばせてやりたいです(`o´)ゞ

っということで、改めて、クリスマスプレゼントを買いに行きました!

最初はアンパンマンのジュースを持ってました。

それはスーパーでも買えるよ?

そしたら、ドミノを持ってました。

あ、家のじゃ少ないからそれがいいね!!

っと思ったら・・・
なんか別のものが目に入ったらしく、ドミノを元に戻します。
(A-ちゃんは「一個だけね」っとか言った事ないのに、必ず一個の物しか要求しません)

相当惚れ込んだ様子で、自分で持ってレジへいちもくさん。

a0145374_21212597.jpg

「必ずレジでピッしてもらわないといけない」ってルールが出来ているけど、
財布を持ってる私たちはいつも置き去りです・・・。
そして、レジの人に必ずバーコードのところにシールを貼ってもらわないと嫌みたいで
レジの人を真顔でみつめる無言のアピールをします。(-_-).。oO(シール貼ってください)


っということで・・・

帰宅してから、惚れ込んだプレゼントで集中して遊んでます。

a0145374_2131661.jpg


なんかちょっと・・・
寝なかったらどうしよ・・・

って心配になってきました。;:il:il|;l|;il:i(-ω-`;)ll|l|il|;:il|!


by.yasuco
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-27 21:49 | 日々のこと
【A-ちゃん】のみちのり 最後に・・・
診断されてから低迷した精神状態の中、
私は沢山の人を嫌いになりました。
中には昔からの友達もいます。
「お母さんなんじゃけ頑張らんにゃ!!強くならにゃ!!」っと言われたり、
「まぁ、yasucoが目を離さんことよね!がんばり!!」っとか言われ、
心の中で「おまえに何がわかる!!」と思ったりもしました。
それから、病院などの待合室やスーパー、ショッピングモールなどで
挨拶しても無視、何歳かきいても無視のA-ちゃんに、
「ものが言えんのんね」「つんぼ(耳が聞こえない)なんね(笑)」という声。
椅子にきちんと座れずグニャグニャしたり、床に寝てしまったり、
いきなりピョンピョン跳ねたり、一人で急に笑い出したり、走り回るのを見て
もの凄い視線を送ってくる人達。
そんな周りの人からの言葉や視線に、今までとは違う感情を抱き、困惑を感じ、
「見てわからぬ障害」に苦しみました。

けれど、人を好きにもなりました。

普段から人に弱さを見せるのが苦手で、悔しい涙も、悲しい涙も見せないからか、
ほとんどの人に「yasucoは強い」と言われます。
それだけならまだしも、相手が弱ってる時なんかのとばっちりで、
「yasucoに人の弱さなどわからない」っとか言われてきた私です。
そんな私が言葉を詰まらせ、涙を流し、
初めて友人達に「辛かったんだ」って言いました。
そんな時、
「私はyasucoが大好きだから、どんな時でも傍にいるから。
どこにいても応援してる。それを絶対忘れないで。」
「いつも前向きで、自信家で、笑ってて強いなぁーって思ってたけど、
そーやって弱い部分を見せてくれて安心したし、嬉しかった。」
そう言ってくれる友人たちがいました。
多くを語らず、ただ一緒に泣いてくれた友人もいました。

私は、人前で泣くことは「弱さ」ではないことを知り、
そして、大切な人に心配かけまいとするよりも、
甘えて辛いって泣いてしまった方がいい時もある。
「何かあったら言ってね」って言えても、
「辛いから助けて」って言える人はどのくらいいるんだろう?

それから、人の手の暖かさを知りました。

「A-ちゃんの保育園のばーば」ことB先生が、
ある日、A-ちゃんの好きな一本橋の手遊びを教えてくれたことがあります。
たぶん、私に教えてくれるために何も考えず私の手を取られたんだと思います。
それから、A-ちゃんの「頂きます」の仕方も教えてくれました。
いきなり人に手を取られたりすることはなかなかないので最初はとまどいましたが、
一生懸命「一本橋コーショコショー♪」って歌ってる先生を見ながら、

「人に手をにぎってもらうって、こんなに暖かくて心地いいものなんだ・・・」

っと心から思いました。

その後も加配の先生に「鍋鍋なんとか・・・」のやり方を手をつないで教わったり、
手をとって「一緒に頑張りましょうね」って言われた時も、
人と手を取り合う事の心地よさ、温かさを感じ、
心をつなぐとても大切な事だと思いました。

私はこのころから、
「誰か私を助けて!!そばにいて!!崩れ落ちないように支えてほしい!」
「助けてって叫びたい!誰かこの孤独感をどうにかしてよ!」
っという気持ちから、
「私と同じ気持ちを抱えてる人の支えになりたい。
楽しさだけでなく、苦しさや辛さを共感できる仲間がほしい。」
そう思うようになり、
一時保育の児童にも関わらずB先生が掛け合ってくださった、
保育園の「特別支援の必要な子の保護者会」に参加したり、
自ら広島市の地域限定で「発達障がい児の保護者」の仲間を募りました。

そして今、「手のつなごう」があります。

みんなといると苦しかったことも悲しかったことも笑い話にできたり、
「私もそーだったー」「凄いわかるわー」って言ってくれるだけで
気持ちが楽になり、いろいろ話を聞いてほしいって思います。
そして何より、

孤独を知ってる人の笑顔はとっても優しくて、
淋しさを知ってる人の笑い声は暖かくて心地いい気持ちにさせてくれます。
どんなに強い人も、必ず弱さを持っていて、
その弱さを受け入れ乗り越えようと頑張ってるみんなは、
強さや頼もしさ、弱さやもろさもある、人間味のある温かい人たちばかりで、
大好きです。

私の崇拝する槇原敬之さんの曲にこんな詩があります。
「淋しがり屋はいつも僕に笑ってくれた
自分より淋しい人がこれ以上増えないように」
手をつなごうのみんなといるとこの詩を思い出します。

A-ちゃんが自閉症だったから味わった苦しみや悲しみがあります。
けれど、私には
A-ちゃんが自閉症でなければ出会えなかった、愛すべき仲間がいます。
A-ちゃんが自閉症でなければ出会えなかった、大切な人達がいます。

人は人によって救われます。
それをみんなに教えてもらいました。
本当は人が大好きで、人を愛したい。
そう思わせてくれたのはA-ちゃんでした。
A-ちゃんは私にいろんなものをくれました。
私はみんなに支えてもらいながら、
A-ちゃんと一緒に頑張り、一緒に苦しみ、一緒に悲しみ、一緒に喜び、
愛を注いで、手をつないで、ずっと共に生きていこうと思います。

大好きです。
ありがとう。

by.yasuco
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-24 23:54 | 診断までの道のり
ナルの現状
数ヶ月前に療育手帳の再判定があり、手帳は非該当になってしまった。

そんだけナルは成長したんだと嬉しい反面、手帳がないと今いてくれてる加配保育士がいなくなってしまうので、何とか手帳をいただけないものかと交渉したけど、駄目だった。


こんな中途半端な時期に…。


とにかく初めてのことに弱いナル。

加配保育士は10月まではいてもらえるそうで、運動会はいいにしても、発表会が…(゚Д゚;)


卒園するまでにどうにか加配保育士にいてもらいたくて、市の保育科の方で加配をつけるかどうかの審議会にかけてもらおうと園長や担任にあれこれ必死にアピールした。


今通ってる、療育の主治医や音楽療育の先生に施設の先生…。
色々な人に相談させてもらった。


で、音楽療育の先生の一言で母の中で何かがはじけた。


卒園まで加配にいてもらって、小学校に行く方が怖いと思う。
小学校にはナルちゃんに加配をつけるわけにはいかないし、そういう制度もない。
なら、今のうちから加配がいないという生活に、ナルちゃん自身もお母さんも慣れておいた方がいいと思うよ。
これからきっと、色々なことがあると思う。
ナルちゃんがつまずくことも転んでしまうこともたくさんあると思う。
でも、ナルちゃんがどんなことで転んでしまうのか、どういう転び方をするのか、そしてその時、お母さんやお父さんはどのように対処すればいいのか…。
そういう引き出しを、保育園のうちにしっかり増やしておくのもいいと思う。




そうだね…。





というわけで、色々悩んだ末、加配を引き続きつけてもらうという手続きをするのは止めた。

加配保育士は10月でナルから離れ、11月いっぱいで保育園からお別れされました。



保育園に入って、初めて加配がいない発表会。


運動会の練習に取り掛かるには、みんなより1週間遅れたナル。
でも、発表会の練習は…

劇遊びの役決めで少しモメたぐらいで、あとはすんなりみんなと一緒に練習に取り組めた!!
…自分がやりたいのができなくてグズグズがすごかったみたいなんだけど、少し時間を空けたら納得して違う役でも受け入れられたのです!!

これって、今までのナルからしたらすごいこと!!



日々の生活での小さなことや、大きな行事をみんなでやりきったという達成感。
そして、できなかった逆上がりができるようになったという自信。


たくさんのことが今のナルを創ってくれた☆



そして、何よりも、くじけても頑張る力がついてきたナルに拍手!!!



発表会も大成功☆




本当に頑張ってます!!




ナルの力を信じること、忘れてた。


加配をつけてほしいというのはあくまでも親の希望。
こんなにも成長してるナルを信じてあげれず、「初めてのことは苦手なんです~~」とか言っちゃって…。



現に今、加配がいなくても頑張ってる。


「ナルちゃん、〇〇先生がいなくても大丈夫!!みんながいるから寂しくないよ!!」




ナルの方が大人でした( ̄∇ ̄*)ゞ
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-24 16:11 | 困ったこと
翔のみちのり  by ぷにゅ
翔は2歳の男の子です(2009.12.15現在)

2歳3ヵ月の時に「広汎性発達障害」と診断されました



翔の障がいについて考えはじめたのは、生後2ヵ月の時でした

その頃翔は泣いた時に照明の豆球を見せると泣き止むようになりました

たまに「にへら~」と笑ったりする事も

泣き止ませる術をゲットだぜ~って喜んでいました

そのことを義姉に話したところ「自閉症の子は電気好きよね」と言われました(義姉は大人の知的障害者の方の施設で事務方で働いてます)



もうその日からネットで調べまくりです



電気が好きな子は・・・

まつげが長い子は・・・

頭がおっきい子は・・・



検索する度に翔に当てはまることばかり





ちょうど翔を妊娠中に「僕の歩く道」の本放送と「光とともに・・・~自閉症児を抱えて~」の再放送があって夢中でみてまして、

『自閉症児のお母さんはうちには無理だわ』



って思っていたので、本当にうそじゃろ~って気持ちでした



暇さえあれば翔が健常であることをネットで検索するのですが、まだ2ヶ月では診断はできるはずもなく不安が膨らむばかりでした



ある時ネットでうちと似たような状況で質問をしている方がいらっしゃったのですが、その方に対しての回答が



「今は考える時じゃない。まだ幼くて可愛い時期なんだから可愛い可愛いで過ごすべき。時期が来たら判ること」



たしかにそうじゃな~

今はいっぱい可愛がる時期じゃ



そう悟ってからはあんまり自閉のことは考えんようにしました







そんなこんなで可愛い可愛いで過ごしていたのですが、4ヶ月検診の時に衝撃が!!

それまで密室育児で同じくらいの赤ちゃんを見たことなかったのですが、



「みんな首がすわっとる~」



みんな赤ちゃんを縦抱きにしていて横抱きな赤ちゃんは翔とあと数人でした



「また障害があるのでは」って考え出してしまいました

しかし、しばらくすると首もすわり寝返りもほぼ同時にできたのでまたすっかり忘れて育児の日々をすごしました







その後もなんとか遅れも無く(この期間にできたらよいですよって期間の後半にできるようになる)成長していったので、気にし過ぎやったんじゃ~って思ってました







たまに「もしかして?」と思うことはあっても「やっぱし普通じゃん」って過ごしていた1歳3ヶ月の時に、ネットで自閉症が簡易に診断できるサイトを発見してしまいました

http://development.kt.fc2.com/m-chat.html



まだ月齢が早いのは承知でやってみたら





「自閉症の可能性があります」





え~!!




1歳2ヶ月くらいには歩くようになったのですが、スーパーなどに行くとすごい勢いで走り回る(よちよちですが)

育児サークルで工作物を作るときは全く無視

おもちゃの車をひっくり返してタイヤをぐるぐるまわす

自分がくるくるまわる

頭をふりふりふり振りまくる


この時改めてネットでしらべると


自閉症



たしかに行動は自閉症にあてはまることばっかりだったんですが、重要なコミュニケーションに関しては取れていたような気がします

目もあうし


自閉症いや違うって悶々しよるうちに1歳半検診の問診票が届きました

問診票をみてみると


見事に「はい」ばかりでした007.gif









1歳半検診の時に保健師さんに「自閉症かもしれん」って相談しました
相談しながらも「お母さんの考えすぎですよ」という言葉を期待しながら

しかし保健師さんは
「児童相談所の人に相談するか療育センターでお医者さんに診てもらうのどっちにしますか?」


うっ

やっぱり自閉症??


自閉症を調べる時によく目にした「早期療育」がちらちらします
はやく診断された方が療育が早くスタートできる
でも、でも、違うかもしれんし・・・


結局「お母さんの考えすぎですよ」の言葉が欲しくて、児童相談所の人との面談を選択しました


9月に1歳半検診があってその時に面談の予約をしたのですが、その日時が12月
3ヶ月も待たなくてはいけなくて、びっくりしました
はやく「大丈夫ですよ」の言葉が欲しかったのですが、その期間またされるということで、いっぱい相談する人がおるってことで少し安心?しました




児童相談所の人との面談は、いろいろ生育暦をきかれたり、翔に積み木やお絵かきをさせたみたりでした(今思えば発達検査だったです)

そして言われたことが、

「いままで育てにくかったでしょう」
「療育センターで医師の診察を予約した方がいいですよ」


・・・・・・


それからすぐ診察の予約をしたのですが、3月に予約が取れました
今度は4ヶ月待ち

『こんなにまたされるんじゃ~』
『早く療育せんといけんのに矛盾しとらん??』

など思ったのですが、ちょうど引越しやらなんやらありましてそんなに思いつめることなく診断まで待ててました

そしたら途中でキャンセルがでて、2月の終わりに診察を受けることができました


ドキドキしながらの医師の診断
問診表に「発達障害のような気がします」と記入していました
でも「お母さんの考えすぎですよ」の言葉を期待してました

医師は
「私も翔君、なんかある気がします」
「発達検査を受けてみませんか?」


マジですか~


翔まだ2歳にもなってないんですよ~(5日後に2歳)


でもやっぱしそうなんか~



医師の診察後はうちの中で翔の障がいは確定しました

診断名は出てないけど「自閉症」じゃろう
「白に近いグレー、ブラック5%くらい(健常者とほとんどかわらんくらいの障害)」じゃろう
言葉はでるしこっちの指示通るけぇ、ほんま軽度じゃろう




発達検査は年度末をはさんでしまったので6月でした
それまでの間、何冊か本を買って読みました

本当はもっと早く本を読もうと思ったのですが、本を買うことで翔の障がいが確定されるような気がしてなかなか買えませんでした


また4月から月1回の療育センターの外来教室に通えることになりました




6月になって発達検査がありました

検査中翔はうろうろでじっと座っていることがあまりありませんでした
テストの内容もほとんど出来ない・・・
てか、これらのこと同い年の子は出来るのかと思うと、出来なささにびっくりしました
やらせてないこともあったので、やらせなければ!と思ったりしました


そして2週間後、医師か発達検査の結果を教えてもらいました

「広汎性発達障害です」   ・・・自閉症ってことですよね?


「知能はボーダーかそれより上だとおもわれます」   ・・・よかった~

「自閉性は、かなり重いです」   ・・・へ?


自閉性の説明で、

重い  ← --------------------- → 軽い
            ↑
           ここら                          (携帯の方すみません)


昔の自閉症とされていた自閉性くらいと言われました



いやいやいや
翔はグレーでしょう
軽度でしょう


え~!!!



それまではなんとかこらえていた涙腺が決壊しました
医師の話を聞きながらいろいろ質問したいけど、ショックでショックでほんまショックで涙がダーダーでました








生後2ヶ月から自閉症では?って思ってきたので「自閉症」は受け入れることは容易かったですが、「重い」というのが信じられなくてなかなか受け止めることができませんでした


そんな時に「手をつなごう」の皆さんとの出会いがあっていっぱいいろんなことを教えてもらい、「重い」ことも受け入れることができるようになりました

一人で抱えていたら絶対ヤバイ方向に行っていたと思います

「手をつなごう」の皆さんにあえてほんま良かったです




終わりに
読みにくい文章でごめんなさい(現代語が嫌で理系に逃げたインチキ理系です)
読んでいただいてありがとうございました(文章に方言でてすみません)



ぷにゅ
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-23 01:32 | 診断までの道のり
【A-ちゃん】のみちのり ④
今日で一週間のインフルエンザ休暇も終りそうなので、
【A-ちゃん】のみちのり④を綴りたいと思います。


療育センターでの受診待ちの2ヶ月間
(結局A-ちゃんの体調不良で3ヶ月に伸びましたが・・・)、

「子供の集団に入れたら変わるかもしれない!!」っと思い、

近所の保育園・幼稚園の園庭開放日や見学会の日程を
かたっぱしから調べて行っていました。
(この時の話しはかなり積もった話しになるので、
また【幼稚園・保育園を選ぶまで】で別途詳しく赤裸々に綴りたいと思います(`o´)ゞ)

そして、その頃は億劫でしょうがなかった育児サークルへの参加、
公民館でのイベント、保健センターのオープンスペースなど、
とにかく子供の集団に触れ合えるところに可能な限り出向きました。
(この、あらゆるところへ出向くのは保育園に入園するまで続けました。)

それでもやはりA-ちゃんの様子は変わりませんでした・・・。
むしろ、どこに行っても浮いた存在になっていて、
同じ年頃の子ができる事ができていない事を思い知る日々が続きました。

けど、とてもいい出会いもありました。
サークルで同じようにただひたすら我が子の後を追いかけ、
走りまわって大変そうなお母さんに出会ったんです。(今、その子は同じ園に通っています)
そして、これは後になって知ったのですが、
そのサークルの会長さんのお子さんも発達障がいがあり、
A-ちゃんの事が凄く気にかかっていたらしいのですが、
私が診断が下ってから話しをするまで、何も言わず、何も聴かず、
いつも暖かく「よく来たネッ!!今日も楽しもうネッ!!」っと迎えてくれていました。
この出会いがあったから、めげることなく続けていけれてたのだと思います。

それから、療育センターの受診待ちということを伝えたうえで、
保育園の一時保育もお願いする事になりました。(今、通園している保育園です)

この時、「A-ちゃんの保育園のばーば」と私以上に号泣してくださる先生
(以下、B先生)に出会いました。

それから月に9日、ほぼB先生、たまに違う先生、という感じで一時保育に預けながら、
私も仕事に復帰し、その間だけは「自信喪失の私」ではなく「根拠のない自信家の私」
に戻れたので、貴重な9日間となっていました。

受診までの間、B先生には

・「目を見て話しかけてあげてください」
・「もう少し寝る時間を早くして生活習慣のリズムを整えてあげましょう」

ということを言われました。

「目が合わない」と言われたのはB先生が初めてでした。
なので最初は「私、目が合わないとか思ったことないんですが・・・」って言っちゃいましたし、
無視はするけど、私とは目は合っていると思っていたというか、
目を合わせるとか合わせないとか気にした事がなかったので、
人と目を合わせない事に気付いていませんでした。
そして、その「無視」が、普通ではない事にすら・・・気付いていませんでした・・・。

少しずつゆっくりと生活習慣の改善に取り組みながら(うまくいかず苦悩の日々でしたが)、
日々「今日はこんな事が出来ました」「こんな事があって嬉しかったです」など、
今まで誰も言ってくれなかったA-ちゃんの「できる事」「興味がある事」を聞くのがとても嬉しかったです。

私がどうしたら伝わるのかわからなかったことを
「こうやったらやってくれました」「こうしてあげたらいいと思います」など、
とても心強い助言をもらい、不安で潰れそうだった診断までの日々を支えてくださいました。

そして、初めての受診の日がきました。
この日は、相談員との面談の後、すぐに小児科の受診がありました。

相談員の人から
「言葉は出ますか?」「妊娠中、出産時に異常はありませんでしたか?」
「偏食はありますか?」「睡眠時間はどのくらいで、途中で起きたりしませんか?」など、

いろいろな質問があり、最後に、
「お母さんはどんなところで一番困っていますか?」っと聞かれ、
「車の前に平気で飛び出したり、スーパーで買い物をする時などにすぐに走ってどこかに
行ってしまうことです」っと答えました。
そして、
「それでは、A-ちゃんは何で困ってると思いますか?」っと聞かれ・・・

この時は、何も言えませんでした・・・。

相談員の方はこう続けられました。
「A-ちゃんは、お話ができせん。
今も部屋を出たがっていますが何で部屋を出たがってるのかがわかりますか?
きっと、さっきまで遊んでいたおもちゃにそのボールが詰まってしまって遊べなくなって、
遊ぶものがなくなってつまらなくなったんでしょう。
ボールが詰まったから取ってほしいとお願いする術を知らない。
あそこに行きたい、あれがほしいと伝えられないから、
その場に行くしかないんじゃないでしょうか。」

「お母さん・・・A-ちゃんはお母さんが思っている以上に、もの凄く困っていると思います。」

・・・。

部屋を出たがってパニックになっているA-ちゃんを見ながら、情けなさで一杯になりました。

自分の大変さしか見てなかった・・・。

この子が困っているなんて・・・考えてもみなかった・・・。

そんな放心状態のまま、数分後に小児科の受診をしました。
ここでは「どうですか?」的質問ではなく「こうではないですか?」的質問が多く、

「冷蔵庫なんかに手をひっぱっていって、ほしいものに手を持っていきますか?」
「ガムやグミなどの弾力のあるものが好きですか?」
「高いところが好きですか?」
「水が好きですか?」
「自転車とかのタイヤとかを見るのが好きですか?」
「頭や顔、体などに触られるのが嫌いですか?」

など、A-ちゃんのことよく知ってらっしゃいますね・・・
っと関心するほど的を得た質問ばかり・・・。
初日ですぐに、
「小児科の先生が紹介状に書かれているように、発達障がいであることは間違いないです。
けど、まだ3歳になってない小さいうちから療育を受けていけば、
ゆっくりではあるかもしれませが、必ず成長はしていきますから。」

「お母さん、育児のせいではないんですヨッ。
とても大変だったでしょう・・・勇気がいったでしょう?よく頑張ってここに来られましたネッ
これからは一緒に頑張りましょうネッ」

っと言われ、涙が出ました。
発達障害と言われた事は置いておいて、
専門医から出る「育児のせいではない」という言葉と、
大変さを理解してくれ、頑張ってきたことを認めてくれた言葉がとても嬉しかったんです。

この時に、年少さんの一年だけでもなぎさ園に入園してみてはどうだろう?
っと言われましたが、無知な私はよくわからず、
「ゆっくり考えてみてネッ」ということで終りました。

A-ちゃんの事をもっと詳しく知るために、さらに二週間後の知能・発達検査を受け、
またその二週間後に集団での様子をみるためにおさかなグループの問診を受けました。

そのおさかなグループで問診して頂いた療法士さんにも、
なぎさ園への入園を薦められ、働いているので毎日母子通園は無理なこと、
できるなら健常児さんの中で生活させてやりたいと思っていることを伝え、
「それなら個別療育で通われるのが一番いいと思うからこちらもそのつもりでいますネッ」
っと、母親の私の気持ちを尊重し、親身に相談に乗って頂きました。

そして、A-ちゃんが3歳になる一ヶ月前。

「A-ちゃんは、軽度の知的障害を伴う自閉症です。
ADHDもありますが、自閉症の療育を最優先でやっていきたいと思いますので、
いろいろな療法士と相談した結果、まずは言語療育を個別でしたいと思っています」

っと告げられました。

あれ?
広汎性発達障害じゃないの?
知的障害って?
自閉症?

私の子供が、知的障害で自閉症?

それまで、怖くて専門書を読むことをせず、
発達障害についてもの凄くぼんやり調べただけだった私は
「知的障害」と「自閉症」という単語でパニックに陥り、
その後の小児科の先生の話されたことはまったく覚えていません。
この日は、私の母と主人も一緒に来ていましたが、帰りに何を話したかも覚えてません。

ただひたすら・・・
「なんで私の子供が知的障害?」「なんで私の子供が自閉症?」
そんな答えのない問い合わせを何度も何度も繰り返し、

仕事を一ヶ月休むほど体調を崩し、
笑う事も泣く事もできないほどにボロボロになりました・・・。


by.yasuco


【A-ちゃんのみちのり】最後に・・・に続く
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-18 01:39 | 診断までの道のり
mixiのご案内とピグ部活のご案内
わたしたち「手をつなごう」は、オフ会やランチ会だけではなく、
日々、インターネット上での活動もしています。

今日はそちらのご案内です。ヽ(*´Д`*)ノ

☆mixi☆

手をつなごうのメンバーは、mixi内でも活動しています。
こちらの方は、信頼関係を築きたい為、個人名などすべて偽名など使わず赤裸々に
語り合っていますので、広島県人限定の発達障がい児をもつ保護者限定の承認制にしています。
いきなりオフ会に行くのは気が引ける・・・
っという方がおられましたら、是非、こちらでみんなとやり取りしてみて下さいヽ(*´Д`*)ノ

コミュニティ「手をつなごう 広島」で検索されたら出てくると思います071.gif

http://mixi.jp/view_community.pl?id=3993123


☆アメーバ ピグ☆

以前、ブログをしていましたアメーバで引き続き「ピグ部活」をしています。

部活名は、「発達障害児の親の会だ部」です。
こちらは、広島限定ではなく全国枠でやってます。
他県の療育事情などが聴けて、広島市の療育事情についていろいろ考えたり関心したりです。

ピグ部の部長は、手をつなごう副会長のRU☆RIです。
副部長に手をつなごうメンバーが4,5人いますので、部活申請歓迎です。053.gif
手をつなごう自体のピグも存在してますので、
お気軽に「ピグ友検索」にて、「teotsunagou」で検索してみてください(*´艸`*)

http://pigg.ameba.jp/
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-17 21:46 | お知らせ
犬…怖い(((( ;゚д゚)))
ナルは犬が嫌いです。



ていうか…
ナルの犬ギライは、単なる犬ギライという域を超えているような気がする。


昨日、音楽療育があったの。(ナルは月一で音楽療育を受けています)

その、音楽の先生の家にはプードルがいるんだけど、ほとんど吠えない子で…。
逆に楽器やピアノの音が聞こえてくると静かになるぐらいなんけど…。

昨日行った時はやたらめったら吠えてて、どうしたのかと思ったら、もう1匹プードルが増えていて、そのプードルが生後4ヶ月のおチビちゃん▼・ェ・▼

母的には「見たい~~触りたい~~~!!」って感じなんだけど、ナルにとっては…((((;゚Д゚)))

普段はしない犬の鳴き声に恐れおののいておりました(゚Д゚;)


はじまりの歌の時も犬の鳴き声ばかりが気になって、『心ここにあらず』って感じだったし、とにかく先生にず~~~~っとピアノを弾いておいてくれと言うし、いつもなら色々な楽器を楽しんでるんだけど、昨日はず~~~~っとカスタネットで、しかもず~~~~っと単調にたたいてました(;´▽`A``

半ベソで…。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。


もう、恐怖症の域よ!?

怖い怖いと母にしがみついて(音楽が終わったら)ガタガタ震えてるし…。

でも、「帰る~~~!!」とは絶対に言わなかった。
音楽の部屋には犬は入ってこないと理解できていたからか(のわりにはすごいビビってたけど)、それ以上に音楽が好きでやりたいからなのかはわかんないけど。


犬の鳴き声をかき消すかのように楽器を鳴らしたり、ピアノを弾いてもらったりしてたナル。
先生曰く、他で気を紛らわせられるというのがあるのは安心ですねって。
何も紛らわす物がなかったら、ひたすらパニくりながら恐怖と戦わないといけないから…って。

そうなんですけどね。

でも、どうにかならないもんかしら??
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-16 13:45 | 成長の一歩
発表会
A-ちゃんはこの1年くらい滲出性中耳炎で水が溜まる事がしょっちゅうで
ここ最近も両耳に水が溜まってて、かなりの頻度で耳鼻科に通ってたんですが、
また金曜日に左耳の鼓膜が自然破裂してしまいました
それで日曜日を含め、毎日耳鼻科に消毒をしにに通ってたんだけど、
それに追い討ちをかけ、

只今、新型インフルエンザ中のA-ちゃんです。
巷で聞く、「インフルエンザ脳症」が怖くて怖くて、

おちおち寝れないわー!!!ヽ(;´Д`)ノ

って思ってたけど、絶えた一日目の夜・・・
そして、爆睡した二日目の夜でした・・・。

昨夜爆睡してる間に何事もなくってよかったです・・・。(・ω・;|||

タミフル服用の注意事項に、
「いつもと違うとっぴな行動、うわごとを言ったり興奮したりする、幻覚が見える、
妄想、痙攣など、の異常行動に注意し、高熱の続く2日間は目を離さないようにしてください」
って書いてあります。

・・・。

とっぴな行動とか興奮は・・・いつもですし_| ̄|○
幻覚とか妄想とか・・・
A-ちゃんワールドできあがってますんでわかりかねます。(;´▽`A``


そんなA-ちゃんですが、土曜日に保育園の発表会に参加してきました
(耳鼻科に行かなければいけなかったので、自分の出番のみの参加で)

年少さんは歌を2曲歌ったんですが、

保育園の加配の先生から、
「みんな緊張の面持ちの中、一人で移動しながら踊ってました」
とか、
「今日も踊ってたんですが、
退場の時には、自分の立ち居地に何ごともなかったかのように戻ってきました」
とか、日々の練習の様子を聞いていたので

「A-ちゃんが楽しんでくれたらそれでいいや」

っと思って、鼓膜が破れている事は置いといて、
入場してくるのをワクワクしながら待ってました。(*´艸`*)

入場してきたA-ちゃんは、運動会の時と同じくらいの死体っぷりで、
一人だけ先生に抱っこされて入場してきました。 Σ(・ω・;|||

「や・・・やる気ねぇ・・・_| ̄|○」

けど、園長先生のお話の時も、大人しくしてたし(寝てたらしい)、
いい子にしてました。(寝てただけ)

最初に年長さんのキャンドルサービスがあったんですが、
どの子も一生懸命歌ってて、火のついたローソクを真剣に持ってる姿を見て涙が出ました。
毎日送迎で顔を合わしているA-ちゃんと同じクラスの子達を
今日ちゃんとできるように、一生懸命練習したんだろうなぁーって見てたら、

オマエは親か!! ヾ(*`Д´*)ノ

ってくらい感動して涙。(/_;)
子供の一生懸命な姿は、誇らしく、かっこよくて、本当素晴らしかったです。

15分の休憩を挟んだ後、年少さんの歌。

ドキドキ・・・。

ドキドキ・・・。


き、きたぁーーーー!!!


手に持つ☆を、口に咥え、しかもなんか髪型が超7:3分けだけど、
ちゃんと先生と手をつないで入場してきたぁーーーーー!!!

もうこの時点で、涙腺の穴、100%全開。

最初は、立ち居地の右端に恐ろしいくらいの仁王立ちをしてジッとしてたけど、
曲が始まると、手に持った☆を引退するアイドルみたいに下に置いて、
ちょっとテンポのいい感じで移動しはじめ、
wiiのヨガ(太陽のポーズ)をしていました
その後、他のヨガにチャレンジしようとしたけど、バランスを崩したのか
うしろでんぐり返しをして、ちょうど一番左端へ・・・

そこで、リズムに乗って、みんなと一緒に手を叩いたり、
足をドンドンするところも、一緒に出来てました

その後はもう興味なくなった感じで、
舞台から降りてすぐのところで数秒停止(たぶんオシッコしてました)したり、
楽しそうに一人で踊り、舞台の上に戻っていきました。

楽しそうだった!! ヽ(*´Д`*)ノ

wiiとかでんぐり返しとかしてたけど、楽しそうだった!! ヽ(*´Д`*)ノ

ワクワクしてった割には、こんなに大人に注目された空間の中で、
あんなに楽しそうな姿が見れるとは思いもせず・・・

途中退場して、部屋に戻った後も、
加配の先生や副担任の先生、保育補助の先生と感動のひと時。

私より号泣して下さる保育補助の先生。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

こちらの先生は、
今の園に本格的に入園する前の一時保育の時からA-ちゃんがお世話になっています。
またこの先生についてはブログに書かせて頂きますが、
「A-ちゃんの保育園のばーば」と言ってくださるだけあって、
本気で号泣だし・・・私より先にA-ちゃんをハグしちゃったし・・・。
先生、いつも・・・A-ちゃんへの熱い愛をありがとうございます。

そんな保育補助の先生を見て、他の先生もさらにもらい泣き。(/_;)(/_;)

そんな先生達にも感動して、私もまたもらい泣き。(/_;)


本当、楽しそうにしてただけなんだけど、
こんなにも感動し、こんなにも涙してくれる人がいる。


A-ちゃんも・・・私も。

本当に幸せ者だなぁ・・・っと思った、発表会の一日。


っと感動してブログ書いてる隣を

下半身丸出しで笑いながら走りぬけていくA-ちゃん・・・。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆ヽ(*´Д`*)ノ *


インフルエンザ脳症・・・


大丈夫そうです。


by.yasuco
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-15 22:53 | 日々のこと
発達障害支援講演会の応募は・・・
下記の講演会の応募は、定員に達したため、12月7日にて終了したようです。


発達障害支援講演会(広島アステールプラザ)
[PR]
by teotsunagou | 2009-12-15 15:57 | 講演会のご案内