虹色の月、広報担当のyasucoのblogです
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カテゴリ:困ったこと( 3 )
被災地の発達障がい児とその親の現状
毎日新聞の記事の引用です。
※関係者の方、問題があるようでしたら、連絡を下さい。


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はた目には分かりにくい発達障害の子どもたちとその親に、
東日本大震災の被災地で行政などの支援が十分届いていない。
乳児のような夜泣きなどの症状が周囲の理解を得られず、
避難所でつらい思いをするケースも多い。
岩手県大船渡市の患者を訪ねた小児科医の根津純子さん(37)=東京都世田谷区=は
「ただでさえ困難な避難所生活で、さらにストレスがかかり孤立化している」と指摘する。

軽度の発達障害がある長女(4)の母親(25)は根津さんに打ち明けた。
「いっそ家と一緒に流された方がよかったとさえ考えた」。
自宅が津波に流され、近くの公民館で避難生活を送る。
夜泣きの苦情を恐れ、車中で夜を明かしたこともあった。
「障害が見た目には分からず、娘が騒ぐと『しつけが悪い』と言われる」

長女は大きなサイズの子ども用おむつを使う。
頼みの救援物資は成人用と普通サイズの乳児用が主で、大きなサイズは数少ない。
「なんで大きい子が」「また来た」。冷ややかな目線を感じ、いたたまれなくなった。

かつて同市で勤務し相談に乗っていた根津さんがおむつを持参すると
母親は感謝しながらこぼした。
「せめて同年代の子どもをひと部屋にまとめてくれたら母親同士で支え合うこともできるのに」

発達障害の長男(7)がいる同市の野田悦子さん(37)は被災を免れた高台の自宅で暮らす。
3月末まで断水が続いていた。
「津波で浸水したとしても少しでも使えるスペースがあったら自宅で過ごしていた」。
長男は興奮すると、大人が見ていてもテレビを消すなどのいたずらをするので
避難所暮らしは考えなかった。
だが、仮設風呂設置などの生活情報や食料に事欠いた。

大船渡市は市内の発達障害児を約30人と見ているが、
そのうち、津波で家を失うなどして支援が必要な人数は分かっていない。
どこに親子がいて、どんな要望があるのか、ニーズの把握が難しいという。
市は、大型連休中にも市内の福祉施設を高齢者や障害者が集まる「福祉避難所」に指定する予定だ。
だが、排せつ介助の必要な高齢者や重度の障害児が優先され、
発達障害の子どもたちが入所できる見通しは立っていない。

【徳野仁子】
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nijiironotsuki
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by teotsunagou | 2011-04-27 23:55 | 困ったこと
耳は2つありますが、心は1つなんです。

前回のくら~い日記から、数ヶ月・・・・


未だ、地雷坊やではあるものの・・・お互いに少しずつ落ち着いて、
穏やかな日々になってきたと、思っていたところ・・・


頻尿とトイレ外(廊下や階段など・・・)に尿をするマーキング行為が始まり、
さすがにマーキング行動には、滅入っていました。

そんな状態の時(すなわち、今日)
スイミングのお迎えに行くと、園長から『ちょっと~! いい??』と呼ばれ・・・
何かと思えば、この間の講演会の感想を淡々とお話になり・・・(あの。時間ないんですがw)
その言葉尻に、言い放った言葉は、

『でもね~、私、
どこまでが自分勝手とかわがままなんじゃろう?って思うんよね~。
何が、わがままで何が障害なんかわからんのんよね~。難しいよね~。』



はい?

その線引き、必要ですか??

何がおっしゃりたいのですか??


『彼なりにいつも理由があるので、
わがままとか自分勝手という言葉は、私は考えないようにしています。』

と、精一杯の反抗をしましたが・・・

カチンときました。


その後は、
余暇をもっとゆったり・・・とか
社会のルールをしっかり家庭でも教えていってほしい。とか
納得できるお話をされたのですが・・・


最初に、わがままがどうのとか言うもんだから、
ナイーブになってるわたしの心は、ざっくりと傷つきました・・・ガ━(;゚д゚)━ン!!


なんだか、結局何がおっしゃりたかったのかも
いまいちわからず・・・

さらに突き落とされて終わりかい。


耳は2つありますが、
心は1つです。

あっちから、こっちから
あーだこーだ。あれもこれも。と言われても
一気にはクリア出来ません。

子供たちと同じように
私も、スモールステップなんです。


今の自分に都合がいいのは
褒めてくれる人と慰めてくれる人なんです。

そういう時期なんです。

わがままかもしれないけど。


園長と話すと、かならず傷つきます。
ズケズケときつい事をさらりと、おっしゃるので・・・。
大変だとか、難しいだとか、そんな言葉ばかり。
言葉を聞き流せない私には、最も苦手なタイプの方です。
でも、付き合わなくちゃいけない。

だけど、どんどん不信感が大きくなっています。

一生懸命、発達障害の事を知ろうと努力していらっしゃるし
どんやきのこの事も、すごく考えて頂いてるんだろうけど
なんというか、もう最初から障害児として・・・というか
出来る所より、出来ない事にひたすら目をやられているように感じます。

やらなければならない事・守らなくてはいけない事はもちろんあって
先生方も私も、その時その時、繰り返し伝えていっているけれど
すぐには効果が現れない。すぐには出来ない。

それが、園長をやきもきさせるのかもしれません。



マーキング行為に対し、良いアドバイスと私への慰めの言葉をかけてくださった柏のK先生や、
良い所・得意な所をのばしてあげたいとおっしゃってくださる、きのこの加配のS先生。
どんくん、とってもがんばってます。すごかったんですよ。と言ってくださるどんの加配M先生。


やっぱり、前向きで良い所を見て言葉にしてくださる方々と一緒にいるほうが
私も、前向きに穏やかでいられます。よし!って、やろう!って気持ちにもなれます。




園長。
思いやり。
を、してください。



愚痴でした。 すみません(≖ฺ益≖ฺ艸)
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by teotsunagou | 2010-01-15 20:13 | 困ったこと
ナルの現状
数ヶ月前に療育手帳の再判定があり、手帳は非該当になってしまった。

そんだけナルは成長したんだと嬉しい反面、手帳がないと今いてくれてる加配保育士がいなくなってしまうので、何とか手帳をいただけないものかと交渉したけど、駄目だった。


こんな中途半端な時期に…。


とにかく初めてのことに弱いナル。

加配保育士は10月まではいてもらえるそうで、運動会はいいにしても、発表会が…(゚Д゚;)


卒園するまでにどうにか加配保育士にいてもらいたくて、市の保育科の方で加配をつけるかどうかの審議会にかけてもらおうと園長や担任にあれこれ必死にアピールした。


今通ってる、療育の主治医や音楽療育の先生に施設の先生…。
色々な人に相談させてもらった。


で、音楽療育の先生の一言で母の中で何かがはじけた。


卒園まで加配にいてもらって、小学校に行く方が怖いと思う。
小学校にはナルちゃんに加配をつけるわけにはいかないし、そういう制度もない。
なら、今のうちから加配がいないという生活に、ナルちゃん自身もお母さんも慣れておいた方がいいと思うよ。
これからきっと、色々なことがあると思う。
ナルちゃんがつまずくことも転んでしまうこともたくさんあると思う。
でも、ナルちゃんがどんなことで転んでしまうのか、どういう転び方をするのか、そしてその時、お母さんやお父さんはどのように対処すればいいのか…。
そういう引き出しを、保育園のうちにしっかり増やしておくのもいいと思う。




そうだね…。





というわけで、色々悩んだ末、加配を引き続きつけてもらうという手続きをするのは止めた。

加配保育士は10月でナルから離れ、11月いっぱいで保育園からお別れされました。



保育園に入って、初めて加配がいない発表会。


運動会の練習に取り掛かるには、みんなより1週間遅れたナル。
でも、発表会の練習は…

劇遊びの役決めで少しモメたぐらいで、あとはすんなりみんなと一緒に練習に取り組めた!!
…自分がやりたいのができなくてグズグズがすごかったみたいなんだけど、少し時間を空けたら納得して違う役でも受け入れられたのです!!

これって、今までのナルからしたらすごいこと!!



日々の生活での小さなことや、大きな行事をみんなでやりきったという達成感。
そして、できなかった逆上がりができるようになったという自信。


たくさんのことが今のナルを創ってくれた☆



そして、何よりも、くじけても頑張る力がついてきたナルに拍手!!!



発表会も大成功☆




本当に頑張ってます!!




ナルの力を信じること、忘れてた。


加配をつけてほしいというのはあくまでも親の希望。
こんなにも成長してるナルを信じてあげれず、「初めてのことは苦手なんです~~」とか言っちゃって…。



現に今、加配がいなくても頑張ってる。


「ナルちゃん、〇〇先生がいなくても大丈夫!!みんながいるから寂しくないよ!!」




ナルの方が大人でした( ̄∇ ̄*)ゞ
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by teotsunagou | 2009-12-24 16:11 | 困ったこと