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翔は2歳の男の子です(2009.12.15現在)
2歳3ヵ月の時に「広汎性発達障害」と診断されました 翔の障がいについて考えはじめたのは、生後2ヵ月の時でした その頃翔は泣いた時に照明の豆球を見せると泣き止むようになりました たまに「にへら~」と笑ったりする事も 泣き止ませる術をゲットだぜ~って喜んでいました そのことを義姉に話したところ「自閉症の子は電気好きよね」と言われました(義姉は大人の知的障害者の方の施設で事務方で働いてます) もうその日からネットで調べまくりです 電気が好きな子は・・・ まつげが長い子は・・・ 頭がおっきい子は・・・ 検索する度に翔に当てはまることばかり ちょうど翔を妊娠中に「僕の歩く道」の本放送と「光とともに・・・~自閉症児を抱えて~」の再放送があって夢中でみてまして、 『自閉症児のお母さんはうちには無理だわ』 って思っていたので、本当にうそじゃろ~って気持ちでした 暇さえあれば翔が健常であることをネットで検索するのですが、まだ2ヶ月では診断はできるはずもなく不安が膨らむばかりでした ある時ネットでうちと似たような状況で質問をしている方がいらっしゃったのですが、その方に対しての回答が 「今は考える時じゃない。まだ幼くて可愛い時期なんだから可愛い可愛いで過ごすべき。時期が来たら判ること」 たしかにそうじゃな~ 今はいっぱい可愛がる時期じゃ そう悟ってからはあんまり自閉のことは考えんようにしました そんなこんなで可愛い可愛いで過ごしていたのですが、4ヶ月検診の時に衝撃が!! それまで密室育児で同じくらいの赤ちゃんを見たことなかったのですが、 「みんな首がすわっとる~」 みんな赤ちゃんを縦抱きにしていて横抱きな赤ちゃんは翔とあと数人でした 「また障害があるのでは」って考え出してしまいました しかし、しばらくすると首もすわり寝返りもほぼ同時にできたのでまたすっかり忘れて育児の日々をすごしました その後もなんとか遅れも無く(この期間にできたらよいですよって期間の後半にできるようになる)成長していったので、気にし過ぎやったんじゃ~って思ってました たまに「もしかして?」と思うことはあっても「やっぱし普通じゃん」って過ごしていた1歳3ヶ月の時に、ネットで自閉症が簡易に診断できるサイトを発見してしまいました http://development.kt.fc2.com/m-chat.html まだ月齢が早いのは承知でやってみたら 「自閉症の可能性があります」 え~!! 1歳2ヶ月くらいには歩くようになったのですが、スーパーなどに行くとすごい勢いで走り回る(よちよちですが) 育児サークルで工作物を作るときは全く無視 おもちゃの車をひっくり返してタイヤをぐるぐるまわす 自分がくるくるまわる 頭をふりふりふり振りまくる この時改めてネットでしらべると 自閉症 たしかに行動は自閉症にあてはまることばっかりだったんですが、重要なコミュニケーションに関しては取れていたような気がします 目もあうし 自閉症いや違うって悶々しよるうちに1歳半検診の問診票が届きました 問診票をみてみると 見事に「はい」ばかりでした 1歳半検診の時に保健師さんに「自閉症かもしれん」って相談しました 相談しながらも「お母さんの考えすぎですよ」という言葉を期待しながら しかし保健師さんは 「児童相談所の人に相談するか療育センターでお医者さんに診てもらうのどっちにしますか?」 うっ やっぱり自閉症?? 自閉症を調べる時によく目にした「早期療育」がちらちらします はやく診断された方が療育が早くスタートできる でも、でも、違うかもしれんし・・・ 結局「お母さんの考えすぎですよ」の言葉が欲しくて、児童相談所の人との面談を選択しました 9月に1歳半検診があってその時に面談の予約をしたのですが、その日時が12月 3ヶ月も待たなくてはいけなくて、びっくりしました はやく「大丈夫ですよ」の言葉が欲しかったのですが、その期間またされるということで、いっぱい相談する人がおるってことで少し安心?しました 児童相談所の人との面談は、いろいろ生育暦をきかれたり、翔に積み木やお絵かきをさせたみたりでした(今思えば発達検査だったです) そして言われたことが、 「いままで育てにくかったでしょう」 「療育センターで医師の診察を予約した方がいいですよ」 ・・・・・・ それからすぐ診察の予約をしたのですが、3月に予約が取れました 今度は4ヶ月待ち 『こんなにまたされるんじゃ~』 『早く療育せんといけんのに矛盾しとらん??』 など思ったのですが、ちょうど引越しやらなんやらありましてそんなに思いつめることなく診断まで待ててました そしたら途中でキャンセルがでて、2月の終わりに診察を受けることができました ドキドキしながらの医師の診断 問診表に「発達障害のような気がします」と記入していました でも「お母さんの考えすぎですよ」の言葉を期待してました 医師は 「私も翔君、なんかある気がします」 「発達検査を受けてみませんか?」 マジですか~ 翔まだ2歳にもなってないんですよ~(5日後に2歳) でもやっぱしそうなんか~ 医師の診察後はうちの中で翔の障がいは確定しました 診断名は出てないけど「自閉症」じゃろう 「白に近いグレー、ブラック5%くらい(健常者とほとんどかわらんくらいの障害)」じゃろう 言葉はでるしこっちの指示通るけぇ、ほんま軽度じゃろう 発達検査は年度末をはさんでしまったので6月でした それまでの間、何冊か本を買って読みました 本当はもっと早く本を読もうと思ったのですが、本を買うことで翔の障がいが確定されるような気がしてなかなか買えませんでした また4月から月1回の療育センターの外来教室に通えることになりました 6月になって発達検査がありました 検査中翔はうろうろでじっと座っていることがあまりありませんでした テストの内容もほとんど出来ない・・・ てか、これらのこと同い年の子は出来るのかと思うと、出来なささにびっくりしました やらせてないこともあったので、やらせなければ!と思ったりしました そして2週間後、医師か発達検査の結果を教えてもらいました 「広汎性発達障害です」 ・・・自閉症ってことですよね? 「知能はボーダーかそれより上だとおもわれます」 ・・・よかった~ 「自閉性は、かなり重いです」 ・・・へ? 自閉性の説明で、 重い ← --------------------- → 軽い ↑ ここら (携帯の方すみません) 昔の自閉症とされていた自閉性くらいと言われました いやいやいや 翔はグレーでしょう 軽度でしょう え~!!!! それまではなんとかこらえていた涙腺が決壊しました 医師の話を聞きながらいろいろ質問したいけど、ショックでショックでほんまショックで涙がダーダーでました 生後2ヶ月から自閉症では?って思ってきたので「自閉症」は受け入れることは容易かったですが、「重い」というのが信じられなくてなかなか受け止めることができませんでした そんな時に「手をつなごう」の皆さんとの出会いがあっていっぱいいろんなことを教えてもらい、「重い」ことも受け入れることができるようになりました 一人で抱えていたら絶対ヤバイ方向に行っていたと思います 「手をつなごう」の皆さんにあえてほんま良かったです 終わりに 読みにくい文章でごめんなさい(現代語が嫌で理系に逃げたインチキ理系です) 読んでいただいてありがとうございました(文章に方言でてすみません) ぷにゅ
by teotsunagou
| 2009-12-23 01:32
| 診断までの道のり
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