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虹色の月、広報担当のyasucoのblogです
by teotsunagou
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ひろが診断を受けるまで。
はじめまして。ちあきです。

今回は、私の長男ひろが「自閉症」と診断されるまでのあれこれを書こうと思います。

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大学時代、ボランティアサークルに所属していた私は、あちこちのボランティアに参加していました。

子どもからおじいちゃん・おばあちゃんまで。定型発達の子どもから発達障害・知的障害・身体障害のある子どもや成人の方まで。何でもござれ。

勉強そっちのけで、まさにボランティア漬けの日々を送ってました。

大学4年の春、ひろを妊娠してることが分かり、いろいろな葛藤の中、結婚・出産を決意。

大きなお腹で卒論書くために大学に通いあせる卒業を間近に控えた2005年1月、ひろを出産しました。

友達が就職して、社会人として頑張り始める中、私は初めての育児に奮闘。

でも、奮闘といっても、ひろはそんなに手がかかる子じゃなくて、どちらかというと育てやすい子だった気がします。

が、1歳3ヶ月を過ぎて、歩き始めるようになった辺りから「あれ?」と思うことが増えてきました。

・言葉があまり出ない。

・夜泣きがひどくて、生活リズムが大きく乱れる。

・自分の思うようにならないと、癇癪を起こして、いつまでも泣いている。

・家の前を走る市電に執着。乗れないと分かると、ひっくり返って大泣き。

ちょうど引っ越しをしたり、下の子を妊娠してるのが分かった時期でもあったので、「環境の変化のせいとか、赤ちゃん返りもあるんじゃない?」という母や保育士さんをしてる先輩からの言葉に「そうなのかなぁ…」と思いながら、ひやきおーがんを飲ませたりしてみたけど、あまり効果はなく…

1歳半健診の時に相談した保健師さんから「言葉の発達は個人差が大きいから、2歳になった時にまた電話するので、様子を教えて下さいね」と言われて、とりあえず様子見…

振り返ってみると、当時のひろは思いっきり「自閉症」の特徴に当てはまることばかりでした。

ボランティアをしてた時、いろいろな発達障害児と関わっていたのに、でも、この時はまさかひろが自閉ちゃんだなんて全く思いつかなくて汗ちょっとおかしい気がするなーと思いつつも初めての育児だし、癇癪持ちの子ってこんなものなのかな?なんて、何となくのんきにかまえてた私。

ですが、下の子の出産の際に手伝いに来て下さってた義両親から、ひろのあまりにひどい癇癪を見て、

「ちあきちゃん、育て方失敗したね・・・」

なーんて言葉をかけられて、隠れて大号泣したりもしました。

外に出れば市電がどうしても目に入る環境で、近場の買い物も公園も市電乗り場を通らなければ行けない。ひっくり返っていつまでも泣いてるひろに優しく声をかけてくれる人もいれば、ジロジロと嫌な視線を感じることも多々あって・・・

「私の育て方が悪いのかな?」ってずっと思ってたんですよね。。。

結局、下の子が産まれても、2歳になっても、あまり状況は良くなって無くて・・・

保健師さんからの電話で「やっぱり言葉はほとんど出ません」と報告。

区の保健センターで行われている、言葉とか発達がゆっくりな子の通う親子教室に通ってみませんか?と勧められて、月1回の教室に4ヶ月間参加しました。

この親子教室では、癇癪を起こすことなく、とても楽しく過ごせていたのに、来春の幼稚園入園に合わせてあちこちの園庭開放に参加してみると・・・

部屋に入れない。やっとこさ部屋に入っても、他の子どもたちが楽しそうにリトミックをしたり、先生が本を読むのを聞いてるのに、その輪に加われず、参加させようとすると癇癪を起こして大泣き。

「なんで?なんで?なんでひろは他の子ども達と同じようにできないの?・・・」

園庭開放に参加する度にその思いがグルグルして苦しかったです・・・

親子教室の最後の日、保健師さんから「お家での様子を見たいから今度家庭訪問させてください」とお話があり、後日の家庭訪問の時、ついに「療育センターの方に受診してみましょうか?」と勧められたのです。

なんていうか、この時、ちょっとホッとしたんです。

「何かおかしい」って気付いていたけど、自分で療育センターに電話をかける勇気は無かったから。やっと、道が開けるって。

この時が2007年9月。すぐに保健師さんに療育センターの受診予約を取ってもらったのに、初診の予約が取れたのは2007年12月でした。

こんなに療育センターにかかってる人が多いんだねって改めてビックリして、自分が大学生の頃、障害のある子ども達と関わっていたことをいろいろ思い出してました。

「早期発見・早期療育」

これの重要性をすごく分かっていたのに、自分はずいぶん遠回りをしてしまったなーと思ったり。そこからは自分の人脈フル活用です。

この先生がいいらしい!とか、療育センターはこんな所!とかいろいろ教えてもらって、迎えた初診の日。

簡単なテストと問診で「たぶん自閉症的な要素を持っていると思う」とドクターから言われて、やっぱりショックだったけど・・・でも、「良かった、自分の育て方が悪かったからじゃなかったんだ」「これで療育のスタート地点に立てるんだ」ってホッとした気持ちの方がやっぱり強かった気がします。

ちゃんとした診断を出すためのテストを受けて、テスト結果と詳しい診断名を聞けたのは2008年2月のこと。

でも、ここで問題発生。

前に受診されてた人の話がいつまでたっても終わらない。予約時間を大幅に超えてしまって、ドクターも保健師さんも焦っている・・・

結果・・・

「お子さんは『自閉症』です。療育センターの教室を紹介するので、また保育士から連絡があると思います。来春からの幼稚園入園は無理でしょう。療育手帳取れると思うから、児童相談所で手続きしてください」

で終了。

あまりのドクターと保健師さんの慌てっぷりに圧倒されて、何も詳しいことは聞けず・・・

部屋を出てから、沸々と出てくる疑問と不安。

「なんじゃそりゃーーーーー」って思いでいっぱいになりました。

「自閉症」って一括りに言ってもいろんなタイプがあるし、どこが得意でどこが苦手なのか、どう手助けしてやればいいのか、聞きたかったことはいっぱいあったのに、何やってるんだ、自分って凹みました。

療育手帳交付のために、また違うドクターにテストの結果を見てもらった時は

「この子は大丈夫よー。笑った顔かわいいし。あの先生はなんでも自閉症っていうけん。広汎性発達障害の軽度じゃね」

なんて言われて、主治医のドクターは次回の予約を前に退職されてしまわれたので、結局のところひろは「自閉症」なのか「広汎性発達障害」なのかよく分からないままですあせる

まぁ、何はともあれ、療育手帳もB判定で交付され、やーっと療育のスタート地点に立てた私とひろ。

不安もあるけれど、これから頑張るぞーって思ったあの日でした。

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確かに社会は偏見に満ちていて、障害のある人が生きやすい世の中ではない。

でも、障害があってもイキイキと生活をしてる人がいて。優しく手助けをしてくれる人もいて。

世の中捨てたモノじゃないよねってことも、ボランティアをしていて強く感じたんです。

その頃、何よりも強く深く感じていたのが、いろんな不安や葛藤と闘いながらも、明るく笑ってるお母さん達の凄さ。

診断を受けた時、真っ先に今までに出会ったお母さん達の姿が思い浮かんだんです。

私もあんなふうになれるように頑張らなくちゃって。

前向きな時もあれば、後ろ向きな時もあるけど、愚痴をこぼせる仲間がいて、「大丈夫だよー。よく頑張ってるよー」って励ましてくれる人たちが、私の周りにはたくさんいます。

ひろのことを理解し、支えてくれる施設や幼稚園にも出会えて、ホントに恵まれた環境にいるんだって感謝してもしきれないです。

いろんな人に支えてもらっている分、自分も何かの形で誰かを支えられる人になれたらいいなと思っている今日この頃。

とりあえず今日はこの辺でおしまいにします。うまいこと締められず、ごめんなさいガーン

ながーい文章、読んでいただいてありがとうございました♪


by.ちあき
by teotsunagou | 2009-09-18 22:52 | 診断までの道のり
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